[취임인사] 풀인터뷰-한국소아당뇨인협회의 신임 상임대표 이선영 '30년 당뇨병의 아픔 넘어서서 아이들의 내일을 위해 최선을 다하겠습니다.'

창립 20주년을 맞이하는 사단법인 한국소아당뇨인협회에 신임대표가 취임하였습니다. 

만 4세부터 30년, 삶의 8할 이상을 1형당뇨병과 싸워온 이선영 상임대표가 그 주인공입니다.
여러 고통과 좌절 속에서도 오직 소아청소년 아이들의 미래를 위해 힘찬 발걸음을 내딛는 이선영 상임대표의 이야기.
단순한 투병기를 넘어선 깊은 울림을 선사합니다. 

사회복지행정 전문가로서 12년, 열심히 발벗고 뛰었던 그녀가 이제 한국소아당뇨인협회의 20년 역사를 넘어,
소아·청소년 당뇨병 아이들의 가슴에 희망의 불꽃을 지피고자 합니다.

"대한민국에 약 500만 명의 당뇨병 환자가 있습니다. 그중 1형당뇨병은 약 5만 명, 임신성 당뇨병도 약 5만 명에 달하죠.
하지만 가장 마음 아픈 숫자는 바로 2만여 명에 이르는 23세 이하 소아·청소년 당뇨병 환자들입니다.
어린 나이에 감당하기 힘든 병마와 싸우는 아이들을 생각하면 가슴이 미어집니다."

지난 5월 7일, 제16회 소아당뇨의 날 기념식에서 이선영 상임대표는 떨리는 목소리로 취임 소감을 밝혔습니다.
"저는 4세부터 30여년 1형당뇨병을 겪어온 환자로서, 앞으로 당뇨병 아이들의 밝은 미래를 위해 최선을 다하겠습니다." 

그녀의 눈빛에는 지난 30년 간의 고통의 시간이 드리웠지만 아이들을 위해 기꺼이 다시 일어서겠다는 뜨거운 의지가 담겨 있었습니다.
30년 투병의 모진 세월을 이겨내고 사회복지사로서 12년 동안 다양한 기관에서 묵묵히 행정전문가로 활동해 온 그녀는, 

이제 한국소아당뇨인협회의 새로운 역사를 이끌 막중한 책임감을 짊어지고 있습니다.

창립 20주년이라는 뜻깊은 해에 새로운 시작을 알린 이선영 상임대표.
그녀의 가슴 저미는 이야기와 앞으로의 열정적인 다짐을 더 자세히 들어봅니다.

삶의 여정, 당뇨병과의 처절한 동행

Q. 당뇨병 첫 진단 당시를 기억하시나요?

"제가 처음 당뇨병 진단을 받았을 때의 기억은 없습니다. 하지만 아버지께서 평범하지 않은 제 인생의 시작을 이야기해주셔서 알고 있습니다. 

친할머니께서 당뇨병 발병 후 합병증으로 돌아가시고 얼마되지 않아 저에게 갑자기 탈수 증세와 끝없는 졸음에 시달렸다고 합니다. 아버지께서는 당뇨병을 직감하시고 약국에서 소변 검사지를 급히 가져와 결과지를 확인하셨고, 당시 고려대학교 혜화병원(지금 안암병원)으로 가셨으나 당시 소아청소년과에서 당뇨병을 볼 수 있는 의사의 부재로 서울대학교 어린이병원 응급실까지 저를 안고 달려가셨다고 합니다. 서울대병원에서 저는 ‘1형당뇨병’이라는 진단을 받고 당시 양세원 교수님이 저의 주치의가 되셨습니다. 

그 순간 부터, 저와 가족의 삶은 완전히 바뀌었습니다."

Q. 학창 시절에는 어떤 학생이었나요?

"어린 시절에는 누구보다 활발하고 친구들과 어울려 노는 것을 좋아하는 평범한 모습의 학생이였습니다. 

하지만 사춘기가 오면서 '당뇨병'으로 인해 친구들과의 관계도 어색해지는 저를 발견했습니다. 

당뇨병으로 인해 많은 친구들과 어울리기가 힘들었고, 몇몇 친한 친구들에게만 당뇨병이라는 걸 밝히며 조용히 학창 시절을 보냈습니다. 담임선생님들은 저를 좋게 봐주셨고, 같은 반에 장애인 학생이 있으면 제게 챙겨주라고 자주 부탁하셨습니다. 

덕분에 제 처지에 대한 좌절하기보다는 장애에 대한 깊은 이해와 연민을 키울 수 있었으며 그 시간은 저를 더욱 단단하게 만들었지만 동시에 외로움은 그림자처럼 저를 따라다녔습니다."

Q. 1형당뇨병으로 특별히 어려웠던 기억이 있으신가요?

"지금과는 달리 학창 시절에는 당뇨병에 대한 인식이 너무나 낮았습니다. '옮기는 병 아니야?', '쟤 주사 맞는다며, 약 냄새 나. 이상해'라며 뒤에서 수군거리는 소리는 일상이었습니다. 제게는 너무나 아픈 비수였습니다. 그래서 정말 친한 친구들에게만 조심스럽게 당뇨가 있다고 말했고, 남의 눈을 피해 화장실에서 몰래 주사를 맞아야 했습니다. 그래서 그런지 저는 유달리 체력적인 소모가 너무나 커서 공부를 하며 눈물을 흘리는 등 수많은 고통과 외로움은 말로 다 표현할 수 없습니다. 

직장 생활을 처음 시작할 때도 저는 '당뇨가 뭐 대수겠어'라는 마음으로 당시 신규 입사하게 되면 채용신체검사서 제출이 필수였는데, 당뇨병이라 기재되어 있는데 그걸 그냥 공개하였고 당뇨병이라는 이유 하나로 다른 사람과의 차이를 두지 않기 위해 최선을 다해 누구보다 열심히 일을 했습니다. 그러나 정기적인 병원 진료와 예고 없이 찾아오는 저혈당, 회식 등에서의 식단 조절은 저를 끊임없이 힘들게 했습니다. 남들과 다르게 관리하는 제 자신이 남들보다 두 배 이상 힘들게 버텨와야 했던 것 같습니다. 

이러한 어려움 속에서도 저는 대학 졸업 이후 단 일주일도 쉼없이 계속 직장 생활을 해왔습니다. 당뇨병이 있다고 해서 다른 사람들과 다를 바 없다고 생각했기 때문입니다. 하지만 그 시간은 늘 외롭고 힘겨운 싸움의 연속이었습니다."

한국소아당뇨인협회, 20년의 눈물겨운 발자취와 미래

Q. 한국소아당뇨인협회를 소개해 주시겠어요?

"사단법인 한국소아당뇨인협회는 올해로 설립 20주년이 되는, 소아청소년 당뇨병 환자를 위한 대한민국 유일의 복지기관입니다. 

소아당뇨의 날 기념일 선포부터 총 611명 이상의 아이들에게 10억 원이 넘게 지급된 푸른빛 희망 장학금, 세계 당뇨병의 날 학술제, 국회 정책토론회, 대한민국 당뇨학교 1:1 멘토링, 글로벌 해외연수, 소아청소년 당뇨병 캠프, 온라인 당뇨병 교육 국책 사업, 소외지역 건강검진 등 지난 20년 동안 오직 당뇨병 환자와 가족들을 위해 헌신해 왔습니다.

특히, 당뇨병 소모품 요양비 지원 도입 및 확대, 영유아보육법·학교보건법 개정안 통과, 10여 곳 이상의 지자체 조례안 제정, 소아·청소년·청년 당뇨병 환자 등 지원에 관한 법률안 발의 등은 우리의 중요한 성과라 생각합니다. 저소득층이거나 환경적 제약 때문에 치료의 기회 제공이 어려운 어린 당뇨병 환자를 위해 모든 임원과 자원봉사자들이 사비를 털어가며 잠 못 이루는 밤을 지새우며 노력해온 기관이고, 

공동 구매 등 판매는 일절 하고 있지 않으며, 사업자 등록증조차 발급받지 않은 순수 공익기관입니다. 

저희는 오직 아이들의 아픔을 어루만지고, 그들에게 희망을 주기 위해 존재합니다."

새로운 50년을 향한 이선영 상임대표의 숭고한 약속

Q. 끝으로, 앞으로의 각오와 다짐을 이야기해주세요.

"한국소아당뇨인협회는 지금 세 번째 변환기에 도달해 있습니다. 2005년 처음 설립될 당시에는 직원 한 명 없이, 1형당뇨병 환자였던 김광훈 회장님께서 홀로 이사장, 회장, 대표, 사무처장, 경리까지 모든일을 겸임하며 자원봉사자들과 함께 외로운 싸움을 시작하셨습니다. 10년이 지난 2015년부터는 박호영 이사장님께서 취임하시면서 제2의 변환기를 맞게 되었고 김광훈 회장님께서 회장과 대표의 역할만 겸임하시고 사무국장 1명과 자원봉사단, 그리고 전문가 그룹과 함께 운영해왔습니다.

그리고 창립 20주년을 맞이하는 올해부터는 박호영 이사장님과 김광훈 회장님은 각자 대외적인 역할과 사단법인 대한당뇨병연합 및 재단법인 국제당뇨병만성질환정책재단의 활동에 더 역량을 쏟을 예정이시고, 한국소아당뇨인협회의 전체적인 운영과 실무는 제가 상임대표로서 책임지게 되었습니다. 그래서 내실을 다지기 위해 직원들을 새로이 고용하게 되었습니다. 

아직 한국소아당뇨인협회가 완전히 시스템화되거나 안정기에 도달한 상황은 아니지만 저는 내실을 더 단단히 다지고, 환자들과 가족들이 피부에 와 닿을 수 있는 다양한 사업을 기획하여 한 발 더 앞으로 나아갈 수 있도록 제 모든 것을 쏟아내어 최선을 다해 노력하겠습니다.

창립 20주년이라는 새로운 시작에 상임대표라는 막중한 직책을 맡게 되어 마음은 무겁지만, 저는 절대 포기하지 않을 것입니다. 

협회의 역사와 전통을 이어받아, 소아청소년 당뇨병 아이들의 빛나는 미래를 위해 30주년, 40주년을 맞이할 때는 훨씬 의미 있고 역량 있는 기관으로 우뚝 설 수 있도록 최선을 다해서 이어가겠습니다. 저의 30년 투병의 세월과 경험이 고통받는 아이들에게 단 하나의 희망이라도 될 수 있다면, 저는 기꺼이 이 길을 걸어갈 것입니다. 아이들이 흘리는 눈물을 닦아주고 그들의 웃음을 되찾아주는 것, 그것이 바로 제가 이 세상에 존재하는 이유라 생각합니다."

이선영 상임대표 약력

 ○ 학력: 삼육보건대학 사회복지과 졸업 (사회복지사)

 ○ 경력: 총 12년 사회복지사로서의 경력(사회복지행정 전문가)

     - 사회복지법인 진각복지재단 (2년)

     - 의정부시 장애인 단기보호시설 '곰두리네 집' (2년 7개월)

     - 서울특별시 시각장애인연합회 동작지회 (5년)

     - 사단법인 한국소아당뇨인협회 사무처장 (3년)

     - 사단법인 대한당뇨병연합 환자이사 (3년)

     - 재단법인 국제당뇨병정책재단 추진위원회 추진위원

     - 서울사회복지사협회 평생회원

     - 사단법인 한국소아당뇨인협회 상임대표 취임(2025년 5월 7일~)

 ○ 투병: 1형당뇨병 30년 차

      - 1형당뇨병 발병 후 25년간 서울대학교 어린이병원 양세원 교수 진료

      - 이후 서울대학교병원 내분비내과 곽수헌 교수 진료 중

  ○ 2023 세계당뇨병의 날 기념식에서 국회 보건복지위원장(장관급) 표창 수상 - 당뇨병 유공자

※이번 인터뷰를 통해 이선영 상임대표님의 깊은 고뇌와 헌신적인 마음이 당뇨병환자와 가족들에게 더욱 감동적으로 전달되기를 바랍니다.※

※소아·청소년 당뇨병에 관한 더 자세한 자료는 공식홈페이지와 공식카페에서 확인 하실 수 있습니다. ※

“1형 당뇨병은 췌장장애 입니다!!” 한국소아당뇨인협회(보건복지부지정)​



홈페이지 http://www.iddm.kr



공식카페 http://cafe.naver.com/iddm



후원계좌번호 SC제일은행 481-20-022296 예금주 한국소아당뇨인협회(기부금영수증 발행)

 

http://iddm.kr/support/index   <-클릭 한국소아당뇨인협회 후원 정회원 바로가기

 

https://youtu.be/-sPZ5F44Yos

[한국소아당뇨인협회 유튜브] 창립20주년기념 제16회 소아당뇨의 날 기념 시상식

 

https://youtu.be/i-u9UXXGJYg

[대한당뇨병연합 유튜브] 2025년 2월 21일 1형당뇨병 장애인정 연구결과 발표와 촉구를 위한 두 번째 국회 기자회견 유튜브 다시보기



https://youtu.be/VQAdB_i_38I

[대한당뇨병연합 유튜브] 2024년 8월 7일 "1형 당뇨병은 췌장장애 입니다!" 1형 당뇨병의 장애인정 촉구를 위한 국회소통관 기자회견 유튜브 다시보기